Contra Capa- Serviço Púbico.

A Síndrome de Down é hoje significativamente mais conhecida e mais estudada, facto que permite mais qualidade de vida e melhores hipóteses de sobrevivência para os seus portadores.

Hoje em dia, os tratamentos medicamentosos e profilácticos fazem parte da rotina da maioria dos hospitais especializados, garantindo um atendimento mais adequado. Idealmente, ele seria acompanhado pela aceitação social e pela consequente qualidade efectiva de vida. Mas, lamentavelmente, não é bem assim. E isto porque, como bem sabemos, essa qualidade que vai muito além do sucesso cientifico ou do alargamento da sobrevivência, é muitas vezes ensombrada por um dos principais obstáculos que as pessoas com S. Down enfrentam: a dificuldade da sociedade em lidar com estes indivíduos.

Quando conversamos com pais de crianças com Down, ou com outras limitações ou deficiências, ouvimos duas preocupações fundamentais: a preocupação generalizada com as perspectivas futuras para criança, desde a expectativa de vida ao grau de independência que possa atingir e, em segundo lugar, vencer algum "preconceito". Não será bem "preconceito", porque apesar de tudo não considero que a sociedade as repudie...talvez seja mais um não saber como lidar com a situação. A maioria das vezes, há um receio real de lidar com estas crianças, de magoar, de fazer errado, de provocar alguma situação confrangedora.

É, essencialmente, desconhecimento. E o desconhecido assusta, de resto, como acontece na maioria dos preconceitos.

Embora o "perfil" da criança com Síndrome de Down fuja aos padrões estabelecidos pela cultura actual - que valoriza sobretudo os padrões estéticos e a desenvoltura mental-, é necessário que, cada vez mais, a sociedade se consciencialize de como é importante valorizar a diversidade humana e de como é fundamental oferecer oportunidades individuais ou colectivas a quem tem algum tipo de handicap, de forma a permitir que estas pessoas exerçam o seu direito de conviver, na sua comunidade, sem se sentirem estranhos a ela. Como? Socializando. Misturando. Habituando-nos a eles. Como? Cada vez mais, com a integração com os saudáveis, ou com a população dita normal.

Tanto na doença como em qualquer outra forma de exclusão, a base de trabalho, tem que ser estarmos-juntos. Nas escolas primárias, nos empregos, na cultura, nas formas de lazer, enfim, em todas as formas de socialização.

Sempre me disseram que a separação faz criar monstros. De facto, penso que em nenhuma situação isso é tão verdade como nesta. Sempre me surpreendeu a forma como os irmãos dos deficientes os tratam, engraçado, aquilo que às vezes me parecia quase agressivo pela ausência da figura do "coitadinho", rasteiras a que todos estamos sujeitos, percebi, mais tarde, que mais não era que tratá-los como iguais, coisa que só quem conhece, quem sabe com o que está a lidar, consegue fazer.

É por aí que temos que ir: pelo conhecimento, pela aproximação, pela perda do receio interagir com um mundo diferente do nosso.

E veio tudo isto, a propósito de uma boneca.

Uma empresa de Alicante, reivindica para si, a primeira boneca com feições de Síndrome de Down.

El juguete está concebido para que "los niños le den mimos" y conozcan "lo que necesita un bebé con síndrome de Down", por lo que viene acompañado por un folleto explicativo.

De facto, não é a primeira. No Brasil, a propósito da novela Páginas de Vida, um excelente contributo para a familiarização com este tipo de deficiência, tinha sido lançada uma boneca com as mesmas características. Mas, que interessa isso? A iniciativa é bonita, ternurenta. Apela àquilo que as crianças têm de melhor para dar: carinho e amor num espírito completamente aberto, limpo de preconceitos e de forma privilegiada: brincando.

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Esperança, que os melhores frutos, nascem na terra mais fértil.